Osallistuin 29.9.2018 usean potilasjärjestön ja Perussuomalaiset rp:n järjestämään seminaariin, jossa aiheena oli rakennetun ympäristön aiheuttamat sairaudet ja niihin liittyvät ongelmat sosiaaliturvassa. Päivä tarjoili varsin kattavan kuvan yhteiskuntamme rappiotilasta, jossa ihmiset eivät saa mistään apua ongelmiinsa, kun virallisesti ongelmia ei ole edes olemassa.

Tilaisuudessa kuultiin niin ihmisten omakohtaisia tarinoita kuin myös asiantuntijalääkäreitä. Tilaisuus päättyi paneelikeskusteluun, johon osallistui myös THL:n johtaja ja valtioneuvoston Terveet tilat 2018 –hankkeen koordinaattori. Tilaisuudessa esitettiin kovaakin kritiikkiä valtiollisten tutkimuslaitosten TTL:n ja THL:n toimintaa kohtaan sekä tuotiin esille asenneongelmia järjestelmässämme.

Tilaisuuden aluksi kuultiin perheenisän avunpyyntökirje puolen vuoden takaa. Perhe, joka oli menettänyt kaiken, niin terveytensä kuin omaisuutensakin homekotikatastrofissa, oli turhaan yrittänyt saada yhteiskunnalta apua. Vaikeasti sairastuneet putosivat kaikkien turvaverkkojen läpi kodittomiksi ja rahattomiksi. Edes avustusjärjestöiltä, kuten SPR:ltä ei saanut apua. Järjestöt kieltäytyvät auttamasta vedoten siihen, että homekatastrofeista kärsiviä on niin paljon, ettei järjestöjen resurssit riitä kaikkien auttamiseen. Perheenäidin terveiset seminaarille olivat koskettavia, sillä perhe oli juuri menettänyt yhden lapsistaan. Kaikki kun eivät jaksa taistella.

Puheenvuorot alkoivat Oulun poliisilaitoksen tilannekatsauksella. Poliisien työsuojeluvaltuutettu Tero Väyrynen kertasi laitoksen tapahtumia viime vuosilta. Hän ihmetteli suuresti sitä, että Työterveyslaitos, työntekijöiden oireilusta huolimatta antoi vuonna 2015 poliisilaitoksen johdolle lausunnon, jonka mukaan tilat ovat turvalliset, eikä niistä aiheudu terveyshaittaa. Pari vuotta myöhemmin oireilu ja sairastavuus räjähtivät käsiin, kun taloa alettiin remontoida. Lyhyen ajan kuluessa lähes puolet laitoksen työntekijöistä tarvitsi lääkärin apua oireisiinsa ja muutamassa kuukaudessa 18 työntekijällä diagnosoitiin astma. Rakennusvalvonta keskeytti remontin, koska katsoi, ettei heille oltu lupaa haettaessa kerrottu kaikkea, kuten rakennuksen sisäilmaongelmaa. Miten tästä olisi voitu kertoa, kun TTL oli lausunnossaan todennut, ettei ongelmaa ole? Väyrysen mielestä TTL:n toimintaan liittyy vakava jääviysongelma, kun sama laitos tutkii jälkikäteen työntekijöiden sairastumisen yhteyttä rakennukseen. Siis sama taho, joka antoi lausunnon siitä, ettei rakennus sairastuta, tutkii, pitikö heidän antamansa lausunto paikkaansa. Rikostutkinnassa tällainen ei tulisi kuuloonkaan. Siis se, että sama taho lausuu ja tutkii lausunnon paikkansapitävyyden.

Työterveyslääkäri Saija Hyvönen oli estynyt tulemasta paikalle, mutta poliisimies Väyrynen kahlasi läpi hänenkin esityksensä. Esiin nousi kritiikki ammattitautitutkimuksia ja Kosteus- ja homevauriosta oireilevan potilaan käypä hoito-suositusta kohtaan. Vaikka poliisien sairastumisten taustalla oli selvästi työpaikan tapahtumat, eivät he päässeet ammattitautitutkimuksiin, sillä kahden viikon PEF-puhallusjaksoa ei voitu vaarallisissa tiloissa suorittaa. Koko henkilöstö oli siirretty kiireesti väistötiloihin. Joidenkin PEF-seurannan suorittaneilta ammattitautitutkimukset evättiin sillä perusteella, että puhallukset oli tehty väärin. Missä siis vika, jos tutkimuksiin pääsyn kriteerit rajaavat jo lähes kaikki sairastuneet tutkimusten ulkopuolelle?

Käypä hoito-suosituksessa sanotaan, että syy-yhteyttä ei voida todeta yhdenkään terveysvaikutuksen ja kosteus- ja homevaurion välillä, koska ei tiedetä mistä tekijöistä ja millä mekanismilla terveysvaikutukset aiheutuvat. Suosituksessa asiaa käsitellään ikään kuin aina vaadittaisiin ammattitautilain mukaista osoitusta sairauksien syistä. Epidemiologisen näytön puutetta korostetaan, mutta samalla näyttöä osoittavia tutkimustuloksia ei julkaista.  Ennaltaehkäisyä ei suosituksessa mainita lainkaan ja lääkäreitä vaaditaan olemaan ottamatta kantaa oireilun syy-yhteydestä rakennukseen, ennen kuin on näyttöä rakennuksen vaurioista. Tämä tarkoittaa yleensä varsin pitkäkestoista altistumista.

Hyvösen mukaan pysyvää terveyshaittaa ennustavia tekijöitä voivat olla toistuvat sivuonteloiden ja keuhkojen tulehdukset, astmaoireet, urtikaria, sydänoireet, neurologiset oireet ja sairauden tunne sekä väsymys, jotka aluksi poistuvat lyhyen poissaolon aikana, mutta joista palautuminen vaikeutuu oireilun pitkittyessä. Hyvönen listaa toiveitaan päättäjille:

• Viranomaisille velvoite tehdä epidemiologista selvitystä sairastuneista ja vaikeasti oireilevista kosteusvaurioituneilla työpaikoilla: varuskunnista, kouluista ja sairaaloista olisi aineistoa saatavilla nopeasti
• Terveydenhuollon käyttöön asianmukaisia riskinarvioinnin työkaluja. Rakennusten tutkiminen liian hidasta ja tulosten tulkinta terveydensuojelun kannalta riittämätöntä
• Terveydensuojelutoimien aloittamiseksi ei tule vaatia terveyshaittojen aukotonta todistamista
• Immunologisesti oireilevien rokotushaittojen estäminen: vaikeasti oireilevaa ei kannattaisi vaatia ottamaan rokotetta, ennen kuin ilmiötä on selvitetty enemmän

Lastenpsykiatrian erikoislääkäri Christer Häggqvist pohti esityksessään sitä, voiko syy homeoireiluun olla korvien välissä. Oirekirjo on yleensä varsin laaja ja sitä on vaikea saada mahtumaan minkään yhden yksittäisen diagnoosin alle. Häggqvistin näkemys oli se, että homeoireilu johtuu pääasiassa myrkkyaineiden suorasta vaikutuksesta elimiin tai immunologisen vasteen synnyttämästä reaktiosta. Yksi mahdollinen oireilun aiheuttaja piilee kuitenkin korvien välissä, mutta aivan eri tavalla, kuin eräät virallisten tahojen lääkärit väittävät. Kyse on nimittäin neuroinflamaatiosta, eli aivojen tulehdustilasta. Neuroinflamaatiosta keskustellaan vilkkaasti alan tieteellisissä konferensseissa, joissa ei kuulemma näy valtiollisten tutkimuslaitosten ”puoskareita”. Häggqvist on erittäin pahoillaan siitä, että julkisin varoin ylläpidetyt ja erikoislääkäri-nimikettä käyttävät kollegat harjoittavat hoitomuotoja, joilla ei ole minkäänlaista todistettua vaikutusta tämän aivojen tulehdustilan vähentämiseen.

Lastentautien erikoislääkäri Tiina Tuomela oli huolissaan lasten oireilusta sisäilmaongelmaisissa kouluissa. Sillä on varsin kauaskantoisia vaikutuksia. Ensinnäkin sisäilmaoireilu heikentää tutkitusti oppimistuloksia ja pitkittyessään voi sairastuttaa lapsia vakavammin. Jokaisella ihmisellä on erilainen sietokynnys ympäristön altisteille. Homealtistumisella on kumulatiivinen taipumus, jolloin altistumisen pitkittyessä sietokynnys jatkuvasti laskee. Jossain vaiheessa kuppi tulee täyteen, eikä keho kestä enempää. Suomessa on arviolta 200 000 lasta, jotka altistuvat jatkuvasti huonolle sisäilmalle. Mitä seuraa, kun he sairastuvat? Lapsen kannalta kyse ei ole vain fyysisen terveyden ongelmasta, vaan myös sosiaalisesta ongelmasta. Oireilu heikentää lapsen itsetuntoa ja aiheuttaa sosiaalista syrjäytymistä. Kunnat kohtelevat varsin eri tavoin lapsia, jotka eivät oireilunsa vuoksi voi enää käydä koulua. Tuomela peräänkuuluttikin yhtenäisiä käytäntöjä kotiopetukselle. Hän vaati päättäjiltä myös riihikuivaa rahaa väistötilojen järjestämiseen.

Viimeisenä lääkärinä tilaisuudessa esiintyi keuhkosairauksien erikoislääkäri Olli Polo. Hän esitti perusteellisen näkemyksensä väsymysoireyhtymän synnystä ja mekanismista. Taustalla on elimistön aerobisen energiatuotannon häiriintyminen. Hän oli huolissaan siitä, että väsymysoireyhtymää hoidetaan nykyään toiminnallisena häiriönä ilman perusteellisempaa perehtymistä ilmiöön. Hoitona käytetty liikunnan asteittainen lisääminen on täysin väärä tapa hoitaa oireyhtymää. Se voi aiheuttaa jopa vakavaa haittaa potilaalle, jolla solujen energiantuotantojärjestelmä ei toimi. Samoin psyykelääkkeiden käyttö väsymysoireyhtymän hoidossa on haitallista, jopa vaarallista. Polon mielestä ihmisten oireiluille löytyy aina lääketieteellinen selitys, jos sitä etsitään lääketieteellisin menetelmin. Selityksen löytäminen on edellytys oikean diagnoosin ja vaikuttavan hoidon löytämiselle. Jos ”selittämättömät oireet” selitetään vain ”selittämättöminä oireina”, ilman että niitä edes pyritään selittämään, luovutaan koululääketieteestä. Tiedemiehenä hän on tottunut siihen, että jos lääkäreiden näkemykset ja hypoteesit jostain ilmiöstä eroavat, niin silloin sovitaan tutkimusasetelmasta, jolla testataan hypoteesien toimivuus. Nyt viralliseksi totuudeksi on nostettu hypoteesi, josta ei ole lainkaan tutkimusnäyttöä. Samalla muiden lääkäreiden esittämät hypoteesit sivuutetaan täysin.

Henkilökohtaisia kokemuksiaan seminaarissa kertoivat mm. kätilö Tarja Kovalainen, joka on taistellut kaikki oikeusasteet läpi kahden kollegansa kanssa vaatiessaan oikeuksiaan työpaikan sisäilman sairastuttamana. Ammattitautiluokituksen saanut astmakaan ei lopulta auttanut, kun korkein oikeus katsoi, ettei näyttö työpaikan aiheuttamasta työkyvyttömyydestä riittänyt. Hovioikeus oli kuitenkin katsonut sen riittäväksi.

Homekotikatastrofin läpikäynyt äiti, Tiina Jääskeläinen kertoi kokemuksiaan yrittäessään saada lapsensa vakavaan oireiluun apua. Homekodissa alkanut oireilu paheni, kun lapsi sai sikainfluenssarokotteen ja paheni edelleen sisäilmaongelmaisessa koulussa. Äiti oli iloinen, kun lopulta sai lapselleen lähetteen allergiasairaalaan. Ilo muuttui pian painajaiseksi, kun lapselle ei tehtykään niitä tutkimuksia, joita hän oli kuvitellut siellä tehtävän, vaan äidistä ryhdyttiin tekemään syyllistä. Lapsen potilastietoihin kirjattiin täysin yllättäen epäily äidin Munchausen-syndroomasta. Ilman, että lapselle tehtiin asianmukaisia tutkimuksia. Ja siitä huolimatta, että lapsella oli jo yksityislääkärin homeallergia-diagnoosi. Äiti teki valituksia ja kanteluita, joiden avulla selvisi aina tilanteesta toiseen.  Sai mm. kumottua lapsen huostaanottopäätöksen, joka syntyi koulupsykologin lastensuojeluilmoituksesta. Psykologi ei ymmärtänyt lainkaan, että lapsi voi olla niin huonossa kunnossa, ettei kykenen käymään koulua. Silloin ainoa vaihtoehto on kotikoulu. Äiti on löytänyt netin kautta vertaistukiryhmän, jossa on n. 100 samankaltaisessa tilanteessa olevaa.  Hän kertoo tarinaansa myös tässä blogissa: http://ala-sairastu-vakavasti.blogspot.com/search?q=tiinan+tarina

Sähköherkkyyssäätiön erityisasiantuntija juristi Marjukka Hagstom kertoi sähköherkkien oikeusturvasta, joka on varsin samanlainen kuin huonosta sisäilmasta oireilevillakin. Sähköherkkyys muodostuu monesti pitkällisen ympäristömyrkkyaltistumisen ja oireilun jälkiseurauksena. Vuonna 2015 suomalaiseen ICD-10 tautiluokitukseen lisättiin oirekoodi R68.81, jatkuva tai toistuva herkkyys ympäristön tavanomaisille tekijöille. Tämän oirekoodin perusteella ihminen ei ole oikeutettu sosiaaliturvaan. Ruotsissa sähköherkkyys on tunnustettu toimintarajoite. Se oikeuttaa hakemaan vammaispalveluja. Euroopan parlamentti kehotti vuonna 2009 muitakin jäsenvaltioita tunnustamaan sähköherkät vammaisiksi. Ranskassa sähköherkällä on oikeus vammaisstatukseen ja Espanjassakin sähköherkkyys tunnustetaan pysyväksi vammaksi. Yhdenvertaisuus ei EU:n sisällä toteudu niin kauan kuin sähköherkkyydestä kärsivän asema riippuu asuinvaltiosta.

Elisa Aattela oli tilaisuudessa esittelemässä uutta sisäilman toksisuuden tutkimusmenetelmää, joka perustuu Johanna Salon 2014 tekemään diplomityöhön: Rakennuksen homeiden aineenvaihduntatuotteiden mittaamiseen perustuvan analytiikan kehittäminen. Mykotoksiinimolekyylien on tutkimuksissa todettu sitoutuvan sisäilman vesipisaroihin, joten ilmankosteuden kerääminen ja testaaminen antaa luotettavimman tuloksen ilman toksisuudesta. Aattela on kehittänyt huurrevesi menetelmän näytteiden ottoon. Kerätty huurrevesinäyte testataan sitten ihmisen makrofagisoluilla. Solujen tuhoutumisen taso kertoo näytteen solutoksisuudesta. Tutkimuslaboratorio on akkreditoitu ja menetelmän hyväksyminen viralliseksi tutkimusmenetelmäksi odottaa STM:n hyväksyntää. Menetelmän toimivuudesta on tehty tieteellinen tutkimus Aalto-yliopistossa.

Lopuksi vielä muutamia paneelikeskustelussa esiin nousseita asioita:

• on perustuslain vastaista jättää oirediagnoosin saaneet sosiaaliturvan ulkopuolelle
• ministeriöissä ei käytetä juurikaan yliopistojen asiantuntijoita vaan pääosin teollisuuden ja yritysmaailman asiantuntijoita
• lääkärikoulutuksesta puuttuu nykyään se tärkein eli anamneesi eli taustatietojen kerääminen, lääkäreitä ohjataan tekemään diagnooseja pelkkien paperilla olevien arvojen perusteella, lääkäreitä ei opeteta enää kuuntelemaan potilaita, koulutuksessa jopa naureskellaan potilaiden sairauksille
• lääkärikunnassa on voimakkaat rintamalinjat suhtautumisessa ympäristöherkkiin, vuoropuhelu rintamalinjojen yli puuttuu täysin
• ohjelmia ja ohjeistuksia laativiin työryhmiin valitaan vain samalla tavalla ajattelevia, muita sidosryhmiä ja muuta lääkärikuntaa kuullaan, muttei kuunnella ja oteta huomioon heidän näkemyksiään

Valtioneuvoston Terveet tilat 2018 –hankkeen koordinaattori Marika Paavilainen oli paikalla seminaarissa koko päivän ja lupasi lopuksi viedä tietoa seminaarissa esiin nostetuista ongelmista eteenpäin. Suuri kiitos hänelle siitä!